難病と障害年金 ― 知っておきたい制度の仕組みと活用のポイント ―

この記事の最終更新日 2026年3月14日 文責： 社会保険労務士 大平一路

はじめに ― 難病と障害年金

難病と診断されたとき、治療への不安とともに。これからの生活費等について経済的な不安を感じる方は少なくありません。

実は、難病を抱える方にとって大きな支えとなりうる公的制度のひとつが障害年金です。しかし、「難病で障害年金がもらえるとは知らなかった」「自分の病気が対象になるのかわからない」という声は非常に多く聞かれます。

この記事では、難病に関する制度の全体像と、障害年金との関係を体系的に整理しました。難病を抱えるご本人やご家族の方が、ご自身の状況に合わせて制度を活用するための一助となれば幸いです。

1. そもそも「難病」とは何か ― 法律上の定義と社会的な位置づけ

1-1. 難病法による定義

「難病」という言葉は日常的に使われますが、法律上は「難病の患者に対する医療等に関する法律」（平成26年法律第50号。通称「難病法」）に基づいて定義されています。

難病法では、次の4つの要件をすべて満たす疾病を「難病」として定めています。

1. 発病の機構が明らかでないこと ― 原因が解明されていない疾病であること
2. 治療方法が確立していないこと ― 根本的な治癒をもたらす治療法が存在しないこと
3. 希少な疾病であること ― 日本国内の患者数が一定数（人口のおおむね1%程度）に達していないこと
4. 長期の療養を必要とすること ― 病状が慢性的で、継続的な医療を要すること

1-2. 「指定難病」とは ― 医療費助成の対象となる疾病

難病の中でも、上記4要件に加えて、次の2要件をさらに満たすものが「指定難病」として厚生労働大臣に指定されます。

• 患者数が日本国内で一定数（18万人未満、人口の約142%未満）に達していないこと
• 客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立していること

指定難病に認定されると、難病医療費助成制度の対象となり、医療費の自己負担が軽減されます。

1-3. 指定難病の数の変遷

難病法の施行以降、医学の進歩に伴い指定難病の対象は段階的に拡大されてきました。

令和7年4月の追加で対象となったのは、LMNB1関連大脳白質脳症、PURA関連神経発達異常症、極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症、乳児発症STING関連血管炎、原発性肝外門脈閉塞症、出血性線溶異常症、ロウ症候群の7疾病です。

2. 難病と障害年金の関係 ― 「指定難病＝障害年金の対象」ではない

ここで非常に重要なポイントがあります。難病医療費助成制度と障害年金は、まったく別の制度です。

「指定難病に認定された＝障害年金がもらえる」のではなく、逆に「指定難病ではない難病でも障害年金を受給できる場合がある」のです。

障害年金は、病名ではなく、その病気によって日常生活や労働にどの程度の支障が生じているかを基準に支給が決まります。

したがって、たとえ指定難病348疾病に含まれていない疾病であっても、日常生活や就労に一定以上の制限がある場合には、障害年金を受給できる可能性があります。

3. 難病による障害年金の認定はどのように行われるか

3-1. 障害認定基準における難病の位置づけ

障害年金の審査は、「国民年金・厚生年金保険 障害認定基準」に基づいて行われます。

この認定基準は、眼の障害、聴覚の障害、肢体の障害、精神の障害、心疾患、腎疾患、呼吸器疾患など、身体の部位や疾患ごとに認定要領が定められています。

難病は、これら個別の節に該当しないことも多く、その場合、「その他の疾患による障害」の認定要領によって審査され、症状が特定の臓器や部位に現れている場合は、その部位に対応する認定基準が適用されます。

例えば、難病による症状が主に心臓に現れている場合は心疾患の基準で、腎臓に現れている場合は腎疾患の基準で審査されることがあります。複数の障害が併存する場合は、総合的に認定されます。

3-2. 診断書における一般状態区分表

精神疾患、心臓や呼吸器等の内科疾患、その他の疾患等、多くの診断書には、一般状態区分表が認定の重要な判断材料となります。これは日常生活や労働への影響度を5段階で評価するものです。

ただし、この一般状態区分表はあくまで目安です。認定基準にも明記されているとおり、全身状態や治療経過によってさらに上位の等級に認定される場合もあります。

3-3. 難病特有の認定上の留意点

認定基準では、難病について次のような特殊性を認めた上での認定を求めています。

発病時期が不定・不詳であること：難病は多くの場合、発症が緩やかで、はっきりとした発病日を特定しにくい特徴があります。このことは「初診日」の特定にも影響します。

臨床症状が複雑多岐にわたること：ひとつの難病であっても全身の様々な部位に症状が現れることがあり、単一の検査数値では障害の程度を測れないケースが多くあります。

日常生活能力を重視した総合的認定：上記の事情を踏まえ、客観的所見に基づいた日常生活能力等の程度を十分に考慮して、総合的に認定するとされています。

4. 難病で障害年金を請求する際に知っておくべき3つの受給要件

障害年金を受給するためには、難病か否かにかかわらず、次の3つの要件を満たす必要があります。

4-1. 初診日要件 ― 年金制度への加入状況

「初診日」とは、障害の原因となった傷病について初めて医師の診療を受けた日のことです。この初診日において、何らかの公的年金制度に加入している必要があります（20歳前や60歳以上65歳未満で国内在住の場合の例外あり）。

初診日に加入していた年金制度によって、請求できる障害年金の種類が変わります。

• 国民年金に加入中（自営業者、無職、学生、被扶養配偶者など）→ 障害基礎年金（1級・2級）
• 厚生年金に加入中（会社員、公務員など）→ 障害基礎年金＋障害厚生年金（1級・2級・3級＋障害手当金）

難病の場合、発症が緩やかなため、初めて受診した日を特定しにくいケースがあります。複数の病院を受診してようやく診断に至ることも珍しくありません。最初にどの症状で、どの医療機関を受診したかの記録が重要になります。

4-2. 保険料納付要件

初診日の前日において、次のいずれかを満たしている必要があります。

原則：初診日のある月の前々月までの公的年金加入期間のうち、保険料納付済期間と免除期間を合算した期間が3分の2以上あること

特例：初診日において65歳未満であり、初診日のある月の前々月までの直近1年間に保険料の未納がないこと。（ただし、特例は時限措置となります）

なお、20歳前に初診日がある場合は保険料納付要件は問われません。

4-3. 障害状態該当要件

原則として、初診日から1年6か月を経過した日（障害認定日）において、障害等級の１級又は２級に該当（厚生年金については１級、２級または３級）に該当している必要があります。（障害厚生年金については３級に満たない場合でも、一時金が支給される「障害手当金」に該当する可能性もあります）

障害認定日に該当しなかった場合でも、その後症状が悪化し障害等級に該当するようになった場合には、65歳の誕生日の前々日までに「事後重症請求」を行うことで、請求の翌月分から障害年金を受給できる可能性があります。

難病の場合、症状が徐々に進行することが多いため、障害認定日の時点ではまだ軽症であっても、年月の経過とともに障害等級に該当する状態となるケースは少なくありません。事後重症請求の仕組みを知っておくことは大切です。

5. 難病で障害年金を受給するために重要な実務上のポイント

5-1. 使用する診断書の選び方

障害年金の診断書は8種類あり、障害の状態に応じた様式を使用します。

難病の場合、症状がどの部位に主に現れているかによって使用する診断書が異なります。

ひとつの難病で複数の部位に症状がある場合、複数の診断書を組み合わせて請求することも可能です。どの診断書をどのように使うかは、受給の可否に直結する重要な判断です。

5-2. 日常生活の状況を正確に伝えることの重要性

難病による障害は、外見からは分かりにくいことが多くあります。易疲労感（慢性的な強い疲労感）、体温調節障害、慢性的な痛み、認知機能の低下など、客観的な検査数値だけでは十分に表現できない症状も少なくありません。

そのため、医師が診断書を作成する際に、患者さんの日常生活の実態が適切に反映いただけるよう、症状を伝えることが大切です。

5-3. 「病歴・就労状況等申立書」の作成

障害年金の請求では、ご本人が作成する「病歴・就労状況等申立書」の提出が求められます。これは発病から現在までの経過と日常生活の状況を時系列で記載する書類です。

難病の場合、発症から診断に至るまでに長い期間を要することがあり、この間の経過を正確に記録することが重要です。いつ頃からどのような自覚症状があり、どの医療機関を受診し、どのように診断・治療が進んだかを丁寧に記載します。

6. 障害年金の支給額（令和7年度）

難病により障害年金が認定された場合の受給額の目安です（令和7年度の金額）。

障害基礎年金

※18歳到達年度末までの子（または障害等級1・2級の20歳未満の子）がいる場合は、子の加算があります。1人目・2人目は各239,300円（年額）、3人目以降は各79,800円（年額）。

障害厚生年金

※配偶者加給年金額は239,300円（年額）。65歳未満で生計維持関係にある配偶者がいる場合に加算されます（1級・2級のみ）。

※報酬比例の年金額は、過去の給与水準や厚生年金加入期間によって人それぞれ異なります。

7. 障害年金以外に活用できる主な支援制度

難病を抱える方が利用できる支援制度は障害年金だけではありません。状況に応じて複数の制度を併用することが可能です。

難病医療費助成制度：指定難病と診断され、一定の重症度基準を満たす場合（または医療費が高額な場合）、医療費の自己負担額が軽減されます。申請先はお住まいの都道府県・指定都市です。

自立支援医療制度（更生医療・育成医療・精神通院医療）：医療費の自己負担割合が原則1割に軽減されます。

障害者手帳：身体障害者手帳、精神障害者保健福祉手帳、療育手帳の3種類があり、該当する場合は税制優遇や公共料金の割引等の支援を受けられます。障害年金の等級とは別の基準で判定されます。

傷病手当金：健康保険に加入している方が病気で働けなくなった場合、最長1年6か月間、給与の約3分の2が支給されます。

障害者総合支援法に基づくサービス：指定難病の患者は、障害者手帳がなくても障害福祉サービス等（居宅介護、重度訪問介護、就労支援等）を利用できる場合があります。

8. 指定難病 348疾病一覧（令和7年4月1日現在）

以下は、難病医療費助成制度の対象となっている指定難病の全348疾病の一覧です（50音順、告示番号付き）。障害年金の請求は指定難病に限定されるものではありませんが、ご自身の疾病が指定難病に含まれているかの確認にお役立てください。

あ行

か行

さ行

た行

な行

は行

ま行

や行

ら行

まとめ

難病を抱える方にとって、障害年金は治療に専念しながら生活を支えるための重要な制度です。改めて要点を整理します。

障害年金は病名ではなく生活への影響度で判断される：指定難病であるかどうかに関わらず、日常生活や労働にどの程度の支障があるかが認定の鍵となります。

日常生活の実態を正確に伝えることが大切：難病は目に見えにくい症状を抱えることが多いため、主治医への情報提供や、病歴・就労状況等申立書の丁寧な作成が重要になります。

事後重症請求という方法がある：障害認定日の時点では軽症であっても、その後症状が進行した場合、65歳の誕生日の前々日までに請求すれば受給できる可能性があります。

複数の支援制度を併用できる：難病医療費助成、障害者手帳、障害福祉サービス等、状況に応じて複数の制度を組み合わせることが可能です。

※この記事の内容は制度の概要を解説したものであり、個々の事例によって判断は異なります。

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投稿者プロフィール

大平 一路社会保険労務士

親族に知的障害を持つ者がおり、障害年金が家族の生活を支える大きな力になることを身近に実感してきました。複雑な手続きにハードルを感じる方々の力になりたいという想いから、当センターを設立しました。 専門家として一人ひとりの状況を丁寧に伺い、スムーズな受給に向けて全力でサポートいたします。一人で抱え込まず、まずはお気軽にご相談ください。

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